血友共好|共創活動回顧紀錄

讓對話開啟更多可能——血友病社群的共創時刻

3/8我們與血友病社群的夥伴齊聚一堂，展開一場別開生面的共創工作坊。這場活動的核心目標，是透過社會設計的方法，讓與血友病相關的個人、家庭與支持組織，一起探索更好的未來可能。

從「少數人決定」到「參與式社群共創」

工作坊一開始，我們向大家介紹了 Ji-Co Design 的核心理念——透過社群的力量，共同找尋社會議題的改善施力點。我們也建立了「共創默契」，讓每位參與者從「被決定者」轉變為「共創者」，一同形塑血友病支持網絡的未來。

為了讓彼此更熟悉，我們從輕鬆的暖身活動開始：「光譜上的我們」幫助大家在不同議題上的立場進行交流，而「?人行不行」則透過遊戲增進彼此的信任與合作感。

小組互動：打開對話，建立連結

在小組任務中，每位夥伴分享了自己最喜愛的食物，並用一個形容詞來描述自己，讓陌生的組員間迅速建立起親切感。

隨後，我們進行了一個團隊合作遊戲——「千萬不能倒！」，讓小組成員嘗試在有限的資源下完成挑戰，感受彼此支持的重要性。這個環節不僅活絡了現場氣氛，也為後續的討論奠定了信任與合作的基礎。

血友病與我的關係：經驗探索與挑戰分享

進入經驗探索環節，我們邀請夥伴們選擇一張圖卡，形容「血友病與我的關係」，接著以「小組畫布」的方式，討論自身的期待、面對的挑戰，以及協會在他們心中的代表詞。

🔹 期待未來血友病支持系統的發展

透過「如果…就可以…」的句型，夥伴們發想出他們對未來的願景，例如：

• 如果 有更多社會大眾了解血友病，就可以 減少誤解與歧視。

• 如果 健保資源更完善，就可以 讓病友獲得更穩定的治療支持。

🔹 面對的挑戰

透過個人經驗交流，夥伴們分享了目前最具挑戰的面向，並歸納成三個層次：

1. 個人層次：身體狀況的管理、心理壓力

2. 人際層次：家庭支持、婚姻、求學與就業

3. 社會層次：健保制度、醫療發展、社會風氣與文化

這些分類不僅幫助夥伴們認識彼此的處境，也讓後續的共創討論更有方向。

「我心目中的協會」——共同勾勒理想的支持組織

我們邀請大家寫下三個最能代表現有協會的關鍵詞，並思考未來希望協會增添的兩個新詞。

這個過程讓大家重新思考，協會如何在未來更貼近病友需求，打造一個更友善的支持網絡。最終，每組的「小組畫布」都展現出對協會未來發展的共同期待。

腦力激盪：讓創意帶動改變

短暫的休息過後，我們進入工作坊的高潮——共創環節！

為了讓創意發想更有效率，我們先透過「1,2,3 遊戲」調整狀態，接著以四輪輪轉的方式，針對四大議題進行集思廣益：

1. 如何提升社會大眾對血友病的認識與理解？

2. 如何爭取更完善的血友病醫療資源與健保給付？

3. 如何打造一個友善病友家庭、彼此支持的社群？

4. 如何協助病友提升自我照顧能力，發展個人優勢，實現自我價值？

現場的討論熱烈，許多想法從腦力激盪的過程中誕生。這些點子透過「階梯分類法」進一步整理，每組也進行內部投票，選出最能回應問題的方案以及最具創意的發想。

一字總結：感受與收穫

活動最後，我們邀請每位夥伴用一個字來形容自己的心情與收穫。六位夥伴不約而同地說出「讚」，而其他夥伴則選擇了「共」、「好」、「創」、「Creative」、「Innovation」等關鍵字，顯示這次共創帶來的啟發與連結。

血友共好前行，打造更友善的支持網絡

在大圓圈中，我們帶著滿滿的創意與感動，圓滿結束這場共創旅程。然而，這並非終點，而是新的開始。

我們期待這些討論與點子，能在未來發揮更大的影響，讓血友病社群擁有更多支持與可能性。

Ji-Co Design 也將持續關注與支持社群發展，與夥伴們攜手前行，共同打造更包容與友善的環境！